Masse-morderen verden glemte

Leger uten grenser har definert tropesykdommen kala azar som en av «ti glemte kriser» i verden. Behandling av sykdommen er ofte dyr og svært smertefull, og medisinene kan være vanskelige å få tak i. Humanitære organisasjoner, stater, legemiddelindustrien, private bistandsgivere og overnasjonale organer dytter skyld og ansvar mellom hverandre. I mellomtiden dør folk av en sykdom mange mener burde vært utryddet for lengst.

Aggressiv sykdom

I fjor høst fødte Cira Tskitishvili sitt tredje barn med et ukomplisert keisersnitt. Så begynte dramaet. En høy feber herjet i Ciras kropp. I løpet av 25 dager ble den nybakte moren satt på fem ulike antibiotikakurer. Tablettene ga henne bare ytterligere mageproblemer. Da legene overrakte henne en beskjed ved sykesengen, var det nedslående nyheter. Cira hadde infeksjon i livmoren, og den måtte trolig fjernes.

– Jeg trodde for alvor at jeg kom til å dø, sier den georgiske kvinnen med lav stemme. 27-åringen har ikke kommet helt til hektene ennå, der hun sitter ytterst på sengekanten med morgenkåpen på i det kjølige rommet. 

Sandfluebittet

Historien fikk likevel en lykkelig slutt for Cira Tskitishvili. For det er ikke alle som overlever den sykdommen hun hadde pådratt seg, parasittsykdommen kala azar. Og hun slapp å miste livmoren. En grunn til at hun overlevde var trolig at hun i siste liten ble undersøkt ved et spesialsykehus for tropemedisin og parasittologi i Tbilisi. 

Det var antakeligvis sist sommer hun fikk sykdommen, da hun ble bitt av en sandflue.

– Symptomene på kala azar er vanligvis nokså generelle, og sykdommen kan derfor være vanskelig å lokalisere, selv om den er kjent blant leger og relativt utbredt her, forteller lege Marina Manjoaladze, som har jobbet ved spesialsykehuset S. Virsaladze i 30 år.

Smertefullt

Verdens helseorganisasjon (WHO) anslår at minst 60 000 mennesker dør av kala azar hvert årt. Parasittsykdommen er mest utbredt i land som India, Nepal, Bangladesh, Brasil og Sudan. 

I Georgia er det omkring 180 tilfeller av kala azar årlig, og dødsraten her er relativt lav. Når døden likevel rammer er det som oftest fordi sykdommen har blitt oppdaget for sent, eller at pasienten er HIV-smittet eller har en annen alvorlig svikt i immunsystemet fra før av. 

Den hittil vanligste behandlingsformen for kala azar ble utviklet på 1930-tallet. Den smertefulle kuren består av giftige sprøytestikk i musklene hver dag i 30 dager. Fram til sist sommer var det på denne måten Manjoaladze og de andre legene behandlet pasientene sine ved sykehuset i Tbilisi, før de gikk over til Ambisome.

– Denne nye behandlingsmåten er intravenøs, så fire injeksjoner i løpet av en tidagersperiode er nok. I tillegg til å være kortere, er behandlingen langt mindre smertefull enn den forrige. Tidligere var det forferdelig å se hvordan pasientene led seg gjennom den måneden behandlingen varte, forteller hun.

De aller yngste

Manjoaladze beveger seg mellom sykehussengene. Her er 27-åringen Cira, sammen med en pasient på fem år og en på to. 

Den yngste pasienten gråter høyt og støtvis under den intravenøse behandlingen. Etterpå sovner han som en utmattet hvit engel i bestemors armer.

Bestemor forteller at hun ble svært bekymret da lille Nicoloz på uforklarlig vis fikk diaré og feber på godt over 40. Nå våker kvinnen over barnebarnet dag og natt. Han utgjør den mest sårbare gruppen kala azar-pasienter – de aller minste barna. Mer enn én gang har legen opplevd at døden sniker seg inn.

– De fleste som dør av sykdommen er under tre år. Men i dette rommet snakker vi ikke om døden, hvisker Manjoaladze.

Barn rømmer

Den norske sykepleieren Rakel Helen Ludviksen har opplevd at barn har rømt hjemmefra og vekk fra behandlinger, fordi de er så smertefulle. 

Ludviksen har drevet feltarbeid for Leger uten grenser i 12 år, i hovedsak i afrikanske land.

– Hvorfor er dødstallene for en sykdom som kala azar så høye?

– Det er flere aspekter bak disse tallene. Viktige momenter er dyre medisiner, og lav kjøpekraft blant folk i de fleste landene hvor sykdommen rammer. De medikamentene vi har tilgjengelig er utdaterte og lite effektive. Intravenøs behandling krever oppfølging i etterkant

– At behandlingen ofte er både vond og tidkrevende gjør det enklere for pasientene å avbryte. For å få behandling må en kanskje reise langt og ta seg fri fra andre ting, og det igjen betyr ofte tap av inntekt, sier Ludviksen.

Hun mener at alle disse faktorene bidrar til å forringe kvaliteten på behandlingen. Og utsiktene til å få til en positiv endring er ikke av de beste.

– De som rammes hardest har ingen sterk stemme, ingen protestmuligheter og liten kjøpekraft, fortsetter Ludviksen.

Liten interesse

For sykepleieren er det viktig at enkel og effektiv behandling blir reelt tilgjengelig for menneskene som rammes av kala azar. I fjor høst debatterte Ludviksen i Dagens Næringslivs spalter mot direktøren i Legemiddelindustrien (LMI), Karita Bekkemellem. I denne ordvekslingen hevdet Ludviksen at Legemiddelindustrien ikke ønsker noen framgang på området.

– Hva mener du må til for at situasjonen skal endre seg?

– Med økonomiske midler og sterk politisk vilje vil verden få nye medisiner, sier Ludviksen. Hun mener også det er rett og rimelig at både selskaper og privatpersoner som tjener mye penger, gir av sitt overskudd for å bedre tilgjengelighet og kvalitet på medisiner i fattige land i verden.

Lover å ta større ansvar

Karita Bekkemellem, direktør i Legemiddelindustrien, blir på sin side provosert av de som gir industrien skylden for at mange millioner dør i fattige land på grunn av medisinmangel.

– Det blir helt feil å si at en kommersiell aktør skal ha et spesielt ansvar for å utvikle og distribuere medisiner gratis. Jeg legger ikke skjul på at legemiddelindustrien i større grad har satset på utvikling av medisiner der en kan forvente å tjene penger. Men det at vi har overskudd i rike land, åpner for at flere ressurser kan brukes på utvikling av medisiner til fattige land, sier Bekkemellem. 

Selv om den tidligere Ap-statsråden mener Leger uten grenser bommer når de legger så godt som all skyld på legemiddelindustrien, berømmer hun likevel innsatsen til organisasjonen, og sier det er positivt at de er utålmodige.

– Du sier at dere er innstilt på å ta et større samfunnsansvar. Hva legger du i det konkret?

– Brede partnerskap mellom ideelle, offentlige og kommersielle aktører er helt nødvendig for å komme i mål. Ved å støtte opp om disse kan vi bidra enda mer, enten det er gjennom rabattordninger og frigivelse av patenter, deling av medisinsk forskning eller teknologioverføring, fortsetter Bekkemellem. 

Hun trekker fram vaksinealliansen GAVI som eksempel på et sånt samarbeid som funker. Bekkemellem hevder at Legemiddelindustrien allerede er en av de største bidragsyterne til forskning på sykdommer i de fattigste landene.

Del av menneskerettighetene

Norge gir i underkant av tre milliarder kroner årlig til helserelatert bistand. Ifølge avdelingsdirektøren for helse, utdanning og forskning i Norad, Paul Richard Fife, går en del av denne potten til en avdeling i WHO som jobber med neglisjerte tropesykdommer. 

I likhet med Leger uten grenser mener Fife det er vanskelig å få legemiddelindustrien til å satse på forskning på behandling og medisiner som i hovedsak skal brukes i fattige land med liten betalingsevne. Samtidig understreker han, som Bekkemellem, viktigheten av partnerskap mellom ulike instanser for å finne de beste løsningene. Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi) er et eksempel på en behovsdrevet og ikke-kommersiell organisasjon som jobber for å utvikle medisiner mot de neglisjerte sykdommene.

– Hvor ligger så ansvaret for at de neglisjerte sykdommene blir prioritert?

– Dette er det ikke et enkelt svar på. Trolig vil det være vanskelig å holde støtten og interessen oppe fra alle aktørene om en starter for mange partnerskap og fond. Norge mener at Verdens helseorganisasjon (WHO) spiller en særdeles viktig rolle som en kunnskapsbasert og samordnende arena, sier Fife.

Jan Helge Solbakk, professor ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, har tidligere uttalt til nettstedet forskning.no at legemiddelindustrien ikke kan løse problemet alene. Han mener det internasjonale samfunnet, som del av menneskerettighetene, har en plikt til å sikre gode helsevilkår for alle, og til at alle skal kunne høste fruktene av vitenskapelig og teknologisk utvikling. 

Solbakk mener at også nasjonalstatene har et ansvar for forskning og utvikling av legemidler mot sykdommer som rammer folk i fattige land. Professoren har etterlyst et internasjonalt organ som kan styre og overvåke forskningsmidlene.

Må handle nå

Lista over neglisjerte tropesykdommer er lang. Lege Piero Olliaro har jobbet med problematikken siden 1980-tallet, og er en av lederne i programmet Research and Training in Tropical Diseases (TDR) i Verdens helseorganisasjon. Han fastslår at det langt ifra blir gjort nok på området, selv om utviklingen har vært «noe positiv» de siste årene.

– Det er nå helt nødvendig med kontinuerlig pengestøtte både for å forske videre på medisiner som allerede finnes på markedet, og for utvikling av nye medisiner. Både legemiddelindustrien, enkeltland, bedrifter med overskudd og andre donorer bør bidra her, understreker Olliaro. 

I 2005 inngikk WHO en avtale med landene Bangladesh, India og Nepal med mål om at kala azar skal utryddes som et «offentlig helseproblem» innen 2015. Det betyr trolig at det fortsatt vil være tilfeller av sykdommen, men langt fra så mange som i dag. Disse tre landene står nå for over 80 prosent av alle kala azar-tilfellene i verden.

Behov for forskning

– Er dette et realistisk mål?

– Det er mulig å utrydde sykdommen, men det gjenstår fortsatt mye jobb. Jeg vil ikke antyde når det kommer til å skje, fortsetter Olliaro. Utfordringene med kala azar er mange. Parasittene er nokså like i Afrika og Asia, men de samme behandlingsmåtene fungerer ikke like godt på begge kon tinenter. Hvorfor vites fortsatt ikke, og dette gjør det vanskelig å finne én behandlingsform som er bra nok.

En liten glede i det hele er at legemiddelfirmaet Gilead Sciences nylig vedtok å donere 445 000 medisinglass med kala azar-medisinen Ambisome til WHO. I perioden 2012 til 2016 vil dette kunne behandle mer enn 50 000 kala azar-pasienter.

Utenfor sykehuset i Georgias hovedstad feier en sur vind gjennom gatene, georgierne er surret inn i tungt tøy. Noen av dem vil, paradoksalt nok nå som gradestokken viser flere minusgrader, komme til å pådra seg diffuse symptomer på en tropisk sykdom. I Georgia er omfanget av tropesykdommen kala azar begrenset, men på verdensbasis er det stort. Spørsmålet er når den neglisjerte sykdommen kan slettes fra lista over helseproblemer – for godt. ]