De utstøtte

Stanken av geiteekskrementer og mugg siver ut mellom stålbjelker og åpne innganger uten beskyttelse mot vær og vind. Det er midt i regntiden. Vi har nettopp vasset til knes over gårdsplassen til 70 år gamle Ponés hjem, et rustoransje bygg i utkanten av byen Pondicherry i Sør-India. Her bor hun sammen med femti andre menn og kvinner, som alle har én ting felles: de er spedalske og derfor tvunget til å leve her, i et liv på utsiden av samfunnet.

Poné har vært på dette senteret i ti år, men sykdommen har hun hatt i minst 40, helt siden hun først fikk mistanke om hva de røde, følelsesløse områdene på kroppen antagelig skyldtes. Men hun torde ikke å sjekke det, vel vitende om at diagnosen spedalsk gjør deg utstøtt.

– Hadde jeg testet meg som ung og fått bekreftet det jeg trodde, kunne jeg aldri ha giftet meg og fått barn, forteller hun. – Så jeg lot som om flekkene ikke fantes.

Vi er velkomne; folk smiler og vil snakke. Noen prøver seg på en impulsdans. Vi tar bilder og de ler, okker seg kokett og poserer velvillig. De forteller ivrig om kirka med svømmebasseng som har blitt bygd vegg-i-vegg, om regntidas kulde som gjør vondt i slitne kropper, om italieneren som donerte tv-en og om familiemedlemmer de aldri ser. I et av rommene ligger en kvinne som knapt kan røre seg, ryggraden er deformert av sykdommen. I ti år har hun ligget her, uten mulighet til å komme seg ut. Hun smiler også, forsiktig. På hendene har hun kullsvarte flekker på størrelse med en femkrone.

Slike flekker er første tegn på at leprabasillen, som forårsaker spedalskhet, har begynt å gjøre jobben sin: å angripe nervene i huden. Ingen av de som bor på dette senteret har aktive bakterier i kroppen lenger, det har antibiotikakurer sørget for. Men alle har skader fra den gangen bakteriene brøt ned nerver og skapte numne, følelsesløse områder, som igjen førte til åpne sår, infeksjoner og amputasjoner. I dag er de friskmeldt av legene, men ingen her vil noen gang kunne leve normale liv på utsiden. De sosiale sanksjonene er like ille, om ikke verre, enn selve sykdommen. En gang spedalsk, alltid spedalsk.

For tjue år siden gikk Verdens helseorganisasjon til krig mot spedalskhet, og gir i dag gratis medisiner til alle som er smittet. Framgangen har vært enorm. I India har antall nye tilfeller blitt redusert fra en halv million årlig til 'bare' knapt hundre tusen i fjor. Men fordommene sitter i. Å være spedalsk er fortsatt er stor skam, slik det har vært i årtusener. De færreste på rehabiliteringssenteret får noen gang besøk. Kanskje ikke til å undres over at mange fortsatt gjør som Poné gjorde – de venter altfor lenge før de oppsøker hjelp.

I disse dager henger det derfor plakater over hele India som oppfordrer folk til å oppsøke lege dersom de finner pigmentforandringer på kroppen. På veggen på kontoret til senterets sykepleier henger en av dem. En alvorlig mann ser oss rett i øynene mens han peker på et stort, rødlig område på overarmen.

– Det er slik det begynner, med et 'arr', forteller sykepleieren. – I denne fasen kan sykdommen behandles med en enkel kur på 3-6 måneder. Allerede etter første dose er du smittefri. Men mange vet ikke at spedalskhet kan kureres dersom du får behandling i tide. De fleste vet ikke noe om sykdommen i det hele tatt.

Hun vil ikke fortelle oss hva hun heter; hun vil ikke ha sitt navn på trykk i en artikkel om spedalske.

– Å jobbe her gjør at jeg også forbindes med de syke, sier hun med et skuldertrekk.

Hun forteller at folks tanker om spedalske koker ned til en generell idé om å holde seg langt unna. De regnes som urene, en lite heldig kategori med dype røtter i det indiske samfunnet. Derfor forteller plakatene deg på sykehus fra Goa vest til Delhi i nord og Chennai i sørøst at du må gå til lege. De sier at du kan bli frisk, at behandlingen er gratis og at det ikke er noe å frykte. Men folk er fortsatt redde for sykdommen, sier sykepleieren, dessuten oppsøker de uten skolegang uansett sjelden lege. Slik blir det de fattigste som rammes hardest, som alltid.

At de fattige rammes i stort omfang, opprettholder og forsterker synet på sykdommen som noe skamfullt, skittent og urent. Paret med karma, den eldgamle indiske forestillingen om at ditt nåværende liv er et resultat av ditt forrige, blir det også en fortjent skjebne, som skaper null til lite sympati for de syke. Økt bevissthet og informasjon tar bare langsomt knekken på den redselen og avskyen sykdommen gjennom årtusener har skapt. Historien om stigmaet ved å være spedalsk er like lang som sykdommen selv.

Leprabakteriene har trolig alltid levd side om side med oss. Både Bibelen og eldgamle indiske skrifter nevner sykdommen. Egyptiske mumier bærer spor etter den. Men i motsetning til hva mange tror, er det en lite smittsom sykdom. Bakteriene vandrer fra person til person gjennom dråpesmitte og tar seg god tid når de først har funnet seg en ny vert. Inkubasjonstiden kan vare i flere år. Først angriper de nervene i fingre og tær og ansikt, før de spiser seg videre innover og utover. Dersom man ikke får legehjelp i tide, er resultatet tap av kroppsdeler, åpne sår, oppspiste neser og hvite øyne.

– Å være rammet av denne sykdommen ser veldig grusomt og smertefullt ut, forteller sykepleieren på rehabiliteringssenteret. – Men nervene er døde, så de kan ikke føle noe. Det smertefulle ved spedalskhet ligger helt andre steder: Er du spedalsk, blir du en urørbar.

Som urørbare venter en tøff skjebne. De blir ofte forvist fra samfunnet og fra sine hjem, og overlatt til et liv i tigging på gata eller i ghettolignende kolonier. Ponés familie kastet henne aldri ut, men hun forteller at da dattera giftet seg, valgte hun selv å forlate hjemmet av hensyn til svigersønnen. Å ha en spedalsk boende i huset kan fort bli en byrde. Her på senteret har hun et sted å være og får mat og legetilsyn.

Poné har ikke mange synlige tegn på sykdommen. Hun mangler noen tær og noen fingre, men er likevel heldig som ikke er verre merket. Hun og hennes medboere på senteret tilhører alle en generasjon som måtte se sykdommen utvikle seg uten å ha tilgang på effektive medisiner. Først på 1980-tallet kom coctailkuren som gjør at spedalskhet medisinsk sett ikke lenger er et problem. Men alle fordommene gjør livet svært vanskelig for de syke. Og for deres familier.

– Barn av spedalske foreldre ender svært ofte opp som tiggere på gata, forteller Lucy Williams. – Dels for å hjelpe familien sin og dels fordi århundrer med skam og tabu gjør det vanskelig for dem å omgås andre.

Lucy jobber som frivillig for Rising Star, en lokal organisasjon i delstaten Tamil Nadu. Her driver de en skole for barn fra leprakolonier. Til tross for at spedalskhet er en lite smittsom sykdom og barna som regel er friske, bærer de likefullt med seg merkelappen 'spedalsk', forteller Lucy og sier at ett leprarammet familiemedlem er nok til at alle i familien defineres som syke.

– Har du en rammet tante, vil det være svært vanskelig for deg å bli gift, sier Lucy. – Og er dine foreldre rammet, har du som barn ikke noe valg: Du må bo i en koloni for spedalske.

India har mange hundre leprakolonier, både statlige og som egne, provisoriske deler av landsbyer. I noen er det bare bandasjene som 'avslører' at syke bor der. I andre er forholdene svært dårlige. Ofte må de som bor der sove rett på jordgulvet, hvor rotter, slanger og kakerlakker tiltrekkes av det åpne kloakksystemet og søppelet som ingen fjerner. Fattigdommen er stor og arbeidsledigheten skyhøy, siden ingen vil ansette en leprarammet. Rent vann og selv elementær helsetjeneste er ofte mangelvare. Levekårene i koloniene og kampen for å overleve sender utdannelse for barna langt ned på prioriteringslista.

– Foreldrene kan derfor sende barna sine hit, fortsetter Lucy. – Vi gir dem skolegang, mat og omsorg. Slik kan vi også være med på å bryte sirkelen av fattigdom og tigging og få dem inn i normale liv. I tillegg har alle her samme bakgrunn. Ingen blir holdt utenfor.

Lucy visste ingenting om sykdommen før hun kom hit, og var redd hun selv kunne bli smittet. Nå forteller hun hoderystende om en spedalsk mann som falt på sykkel og fikk en hofteskade. Ingen ville hjelpe ham, og han fikk ingen behandling verken på det private eller det offentlige sykehuset han etter hvert ble tatt med til.

– Ingen ville vaske sårene hans, og han ble sent hjem. Etter noen uker døde han, forteller hun. – Ikke alle i helsevesenet er like fordomsfulle, men at folk i koloniene lever i skitne miljøer, er med på å opprettholde ideen om at deres urenhet er selve årsaken til sykdommen.

Rising Star har ansatt sin egen lege. Han drar rundt til koloniene, hvor han lærer de som bor der å vaske og stelle sårene som uvergerlig dukker opp i nerveskadde områder. I disse områdene, som regel hender og føtter, er huden tørr og sprukket. Infeksjoner setter seg lett i sprekkene, godt hjulpet av et uhygienisk miljø og det noe ironiske faktum at sykdommen har tatt fra dem deres naturlige beskyttelse mot skade: evnen til å føle smerte.

Det er ikke så mye som skal til for å få sårene til å gro: en skrape for å fjerne død hud, desinfiserende middel og rene bandasjer. Siden legen ble ansatt, har det skjedd en enorm forbedring i koloniene, forteller Lucy. For et år siden måtte han komme nesten hver dag, så ble det en dag i uka og nå – en dag i måneden.

– Det er frustrerende at en sykdom som er så enkel å behandle, likevel har slike enorme ringvirkninger, sier Raj Kishore Ekka.

Han er rådgiver på det private spesialsykehuset Premananda Memorial i sentrum av Kolkata (tidligere Calcutta), den store byen i Bengalbukta nordøst i landet. Her behandler de kun spedalske, og de tar seg av hele spekteret fra protesetilpasning til diagnostisering.

– Det offentlige gjør altfor lite, så da må vi gjøre det, sier han.

Ekka forteller oppgitt at mange rekker å bli deformert før de får hjelp, spesielt de som bor i landsbyer. Det er likevel bedre nå enn for bare et tiår siden. Antall nye tilfeller har sunket, primært på grunn av bedre hygiene og levekår. Det gjør også at de smittede bruker lengre tid på å utvikle sykdommen, siden lengden på inkubasjonstiden avhenger av immunforsvaret.

– Og så har vi fått bedre og gratis medisiner. Men det koster å komme seg til lege og å ta seg fri fra jobb. Er du fattig fra før, lar du nødig en eneste dagslønn gå fra deg.

Han tar oss med på en rundtur i sykehusets fire etasjer. Her finnes både et laboratorium og en protesefabrikk, i tillegg til ordinære sykesaler hvor noen venter på operasjon mens andre hviler ut etter inngrep. Folk hilser sitt namasté (tradisjonell indisk hilsen) med håndflatene sammen under hvitt sengetøyet når vi kikker innom. Ei jente i tiårsalderen med armen i fatle svinser energisk rundt oss det meste av turen.

I første etasje sitter et titalls unge mennesker med bena i vannbad for å bløte opp huden så den blir lettere å behandle og mindre utsatt for infeksjoner. De ser sky på oss, som om de har blitt tatt på fersk gjerning i noe. De nikker forsiktig når vi hilser. Ekka sukker.

– De fleste må skjule at de er syke. Samfunnet aksepterer fortsatt ikke spedalske.

Spedalskhet forbindes med fattigdom og lavkaster, forteller han.

– Mange rike tror at de ikke kan bli rammet og går fra doktor til doktor til de finner en som sier det de vil høre.

Han forteller om en velstående kvinne som for en tid tilbake testet positivt for lepra. Det var han som ga henne beskjeden, etter å ha fortalt utførlig om at det ikke ville forringe hennes liv på noen som helst måte.

– Men da jeg sa at hun var smittet, reiste hun seg bare og ropte «Du juger!» og stormet ut. Hun kom aldri igjen.

Tilbake i Pondicherry har vi fått en avtale med den statlig ansatte legen dr. Gurumurthy. Han tar imot oss på sitt kontor i andre etasje på byens senter for spedalske, Ponés hjem. Han forteller at spedalskhet i India er under kontroll, men at å utrydde sykdommen fullstendig er svært vanskelig.

– Målet er å få alle Indias stater under 1 smittet per 10 000. Der er vi nesten i mål. Og så må vi fokusere på å holde tallene på et så lavt nivå.

Tallene dr. Gurumurthy forholder seg til, er de som er registrert med aktive bakterier. Langt vanskeligere er det å anslå hvor mange som lever som om de var spedalske. For de mange hundre tusen som legene regner om friske, er problemet at samfunnet for øvrig ikke gjør det. Alle vi snakker med bekrefter mistanken: Ingen har hørt om en 'frisk spedalsk'. Dr. Gurumurthy mener derimot at det ikke er noe problem.

– Folk vet at det finnes en kur, ingen får panikk. Og når vi sier at en som har vært rammet av sykdommen er helt frisk, aksepterer familien det og han eller hun kan fortsatt bo med familien sin. Det eneste problemet vi har, er rett og slett å få de som har begynt med behandling til å fullføre, sier han.

Han har på et vis rett. Spedalskhet er ikke lenger noe folk nødvendigvis frykter. Mange vi møter har knapt hørt snakk om sykdommen eller kjent noen som har vært rammet. På den andre siden vet de heller ikke det både staten og et utall frivillige jobber så hardt med å formidle: Spedalskhet kan enkelt kureres.

Vår tamilske tolk som hele tiden har vært med oss på våre besøk hos Poné, har selv vokst opp i Pondicherry. Han hadde aldri hørt om at byen har et hjem for spedalske før vårt besøk. Hans mor ber ham innstendig om å ikke dra dit. Kan han ikke vente utenfor? Ute hos Rising Star er det omvendt: Der ber nå foreldre i nabolandsbyer om at også deres barn kan få gå på skolen. Sponset av både private og bedrifter holder den en langt høyere standard enn de offentlige.

– At lokale skulle ønske å komme hit, hadde vi aldri trodd da vi startet opp, forteller Lucy. – Det gir et enormt håp for framtiden. Kanskje har India sett sin siste generasjon som mener spedalskhet er en skjebne verre enn døden.

Hanne Vardeberg