Drømmen om å stå på egne bein

– Jeg pleide å krabbe rundt i støvet. Etterhvert klarte jeg så vidt å komme meg opp med en stokk. Det var veldig slitsomt. Og jeg kunne ikke gå på skolen, forteller Rizwana Khan.

Hun ble født i Loni, en fattig landsby like utenfor Delhi. Året var 1999. Rizwana var bare fire måneder gammel, da hun ble grepet av en kraftig feber. Moren tok henne i all hast til nærmeste sykehus, men det var ingenting legene kunne gjøre.

Nervesystemet på den ene siden av kroppen var angrepet, og musklene i det høyre beinet svant hen. I løpet av noen få timer var hun lam. Etterhvert stivnet beinet i en 60 graders vinkel.

– Det høyre beinet mitt ble en kroppsdel til ingen nytte, bare en byrde å drasse rundt på, sier Rizwana.

Hun er nå 18 år og har ennå ikke tatt sine første skritt. Ikke ennå...

Vaksinen kom for sent

I 2014 erklærte India at den langvarige og tøffe kampen mot polioviruset var vunnet – ingen ny smitte hadde skjedd siden 2011.

Men for flere hundre tusen indere kom de to dråpene med poliovaksine for sent. Viruset hadde allerede tatt bolig og herjet i kroppene deres.

– Mine brødre og søstre har hjulpet meg mye med å løfte og bære ting, og det er jeg takknemlig for. Men jeg har alltid vært avhengig av at noen hjelper meg. Jeg har alltid følt meg ubrukelig, sier 18-åringen.

Bistandsaktuelt møter Rizwana på St. Stephens Hospital i New Delhi. Der deler hun rom med sju andre unge kvinner i alderen 14-33 år. De har alle liknende historier å fortelle.

Så på at vennene lekte

Mens vennene danset, klatret i trærne eller lekte sisten, måtte de sitte og se på. Mange ble også gjemt bort, de holdt seg mest inne.

– Skolen var langt unna huset og landsbyen min. Det ble for vanskelig for meg å komme meg dit, sier Rizwana.

Reshma Parween (19), som ligger i sengen ved siden av, forteller at hun fikk gå på skolen fram til 5. klasse. Så var det slutt. Ungdomsskolen ligger i en annen og større landsby, 12 km unna.

– Dette er et problem som gjelder nesten alle mine pasienter, sier doktor Mathew Varghese, som er på sin daglige runde innom de to sengepostene for poliopasienter.

Tapte muligheter

Den ene avdelingen er for unge menn, den andre for unge kvinner. De har alle ulike fysiske handikap forårsaket av polio. Felles for nesten alle er at de har lite eller ingen utdanning. Det gjelder begge kjønn, men i større grad jentene, forteller kirurgen.

– Jentene vil kun få utdanning hvis skolen er i landsbyen. Når de må dra lenger, slutter utdanningen deres. Det blir for dyrt, for komplisert og også for farlig for jentene å komme seg dit. Dessuten blir jenter uansett ikke prioritert. I hvert fall ikke funksjonshemmede jenter...

I tillegg til den fysiske funksjonshemningen har disse unge kvinnene også blitt hengende etter intellektuelt. Og det handler ikke bare om mangel på formell utdanning, understreker dr. Mathew.

– Du vil aldri bli «voksen»

– De fleste av oss har hatt en barndom og ungdomstid der vi gradvis har beveget oss litt lenger ut i verden, testet grenser, delt hemmeligheter med venner, høstet erfaringer på godt og ondt. Vi har sakte men sikkert lært hva livet handler om. Men hvis du bare er hjemme sammen med overbeskyttende foreldre, vil du aldri bli voksen...

Legen sier han får vondt inni seg når han møter unge kvinner som aldri har vært utenfor stuedøra i familiens hjem.

– Jeg har møtt poliopasienter som er 19-20 år gamle, men når de snakker høres de ut som ti-åringer. De har aldri fått muligheten til å modnes og bli selvstendige.

Noe av det viktigste man kan gjøre for disse unge menneskene er å gi dem deres tapte muligheter tilbake, mener kirurgen.

«The dignity of standing on your own feet» er ord han stadig vender tilbake til.

– Det handler om å stå på egne ben, i både bokstavelig og overført betydning.

Gir nytt håp

Mathew Varghese har jobbet på St. Stephens Hospital siden 1992, og han har egenhendig sørget for at flere tusen polio-ofre har kunnet ta sine første skritt. På sitt travleste opererte han mer enn 600 i året.

– Jeg sørger for at de som krabber kan gå på krykker. At de som bruker krykker kan kaste krykkene, og at de som halter kan gå normalt. Målet er alltid å gi dem et litt bedre liv enn det de har, sier dr. Mathew.

«Han er et vidunderlig menneske», hvisker en av sykepleierne i øret til Bistandsaktuelts reporter. «Dr. Mathew er en pionér», sier en av legekollegene. I sykehusets korridorer vet alle hvem han er. Og på sin daglige runde tar den populære kirurgen seg alltid god tid til å snakke med alle, enten det er kolleger, besøkende eller pasienter. Alltid med et smil om munnen, en hyggelig replikk, et klapp på skulderen.

– Jeg valgte å jobbe med ortopedisk kirurgi, fordi det handler om å gjøre en synlig fysisk forskjell. Og den fysiske forskjellen leder til så mange andre endringer: emosjonelt, sosialt, profesjonelt... Du får en positiv dominoeffekt, sier legen.

Verdighet

– Ser du den elegante unge kvinnen der? Hun kom til meg da hun var 14 år. Jeg opererte henne i begge beina og hoftene. Hun måtte forlenge flere av leddene. Alle operasjonene tok over ett år. I dag er hun utdannet mote­designer og driver sin egen klesbutikk.

Kaffepause. Vi har tatt en tur ned underetasjen, der dr. Mathew har sitt lille vindusløse kontor. Blant stabler på stabler av bøker og rapporter, trekker kirurgen fram det ene minnet etter det andre – utmerkelser, takkekort, gaver. Og bilder av sine tidligere pasienter.

– Det bildet er tatt for 20 år siden. Og dette er i dag. Jeg var æresgjest i bryllupet hennes. Foreldrene hennes kom til og med til meg og rådførte seg før de giftet bort datteren. Jeg var ikke bare en lege for dem. Jeg var også ekteskapsrådgiver, sier dr. Mathew og ler.

– Så fikk hun en sønn, som hun tok med hit så jeg fikk hilse på han. Og hun sender meg fortsatt WhatsApp-meldinger: «Hello doctor, how are you?»

Dr. Mathew har aldri fått egne biologiske barn. Men øynene gløder når han viser bilder av de unge han har operert. I datamaskinen har han sitt eget arkiv, som han mer enn gjerne deler med Bistandsaktuelt.

– Se denne jenta her. Hun lå med beinet i strekk i flere måneder til det gradvis var helt rettet ut. Se smilet i ansiktet hennes!

«The dignity of standing on your own two feet», sier legen igjen. «Nothing can match that».

Sier ikke nei til noen

– Er det mange der ute som aldri får denne fantastiske muligheten til å endre livet sitt?

– Ja, det er det. Mange hundre tusen, spesielt blant fattige på landsbygda. Hver av mine pasienter vil kunne fortelle at det er tre-fire til i deres landsby, eller bare i deres egen gate. Når han eller hun drar tilbake, og de andre ser at han kan gå, vil flere komme hit og banke på døra mi.

– Men er det noen som er så fattige at de ikke klarer å komme seg hit?

– Selve operasjonen og sykehusoppholdet er gratis. Men det er noen som ikke en gang har råd til buss- eller togbilletten. Da sørger jeg for billetten. Vi sender aldri cash til noen, vi har en policy på det. Men alle som ber om det skal få komme hit, sier dr. Mathew og holder høyre hånd over venstre bryst.

– Jeg har ikke hjerte til å si nei til noen.

Privatisering

I India, som så mange andre steder, blir helsetjenestene i landet stadig mer kommersialisert. Private sykehus og såkalt «medisinsk turisme» er blitt vanligere. Dr. Mathew mener dette har ødelagt for de offentlige sykehusene – og spesielt for poliopasientene.

– Dollaren frister. De mest kompetente legene lar seg lokke bort fra de offentlige og over til de private sykehusene. Slik blir de fattige pasientene fratatt muligheten til behandling av en kompetent lege. Polio rammer de fattigste av de fattige. De har ikke råd til å dra til et privat sykehus.

Kirurgiske ferdigheter krever praksis. Jo mer du gjør det, jo bedre blir du, forklarer kirurgen. Han mener det er dypt uetisk at leger først «øver seg» på fattige pasienter på offentlige sykehus, og deretter lar seg kjøpe av det private. De offentlige sykehusene ender opp med å mangle kompetanse.

I tillegg har de et annet stort problem. De mangler sengeplasser.

– Selv om poliopasienter i India har rett til gratis helsetilbud, vil de alltid havne bakerst i køen. Alle operasjoner og senger på de offentlige sykehusene er for akuttpasienter som nettopp har vært i ulykker med brukne bein, åpne sår eller avrevne muskler. Poliopasientene får alltid beskjed om å komme ­tilbake en annen dag. Etter to-tre ganger gir de opp, sier kirurgen.

Private sykehus tar dem ikke inn, fordi de ikke kan betale. Offentlige sykehus tar dem heller ikke inn, fordi de ikke har ledige senger.

– Hva gjør du da ...? spør dr. Mathew.

Veldedighet

– Vi tilbyr noe midt i mellom privat og offentlig, svarer legen på sitt eget spørsmål.

Han forteller at polioavdelingen på St. Stephens Hospital, som ble etablert i 1987, hovedsakelig er basert på økonomisk støtte fra veldedige organisasjoner og velstående enkeltpersoner. De får inn nok penger til å tilby fattige mennesker gratis behandling. Men ikke nok til samtidig å gi legene sine en god inntekt.

– Jeg har tidligere studiekamerater som tjener mer på en måned enn jeg tjener på over ett år. Men for meg ville det være galt og uetisk å tjene seg rik på andres elendighet.

Det utdannes mer enn 50 000 leger i året i India, ifølge offisielle tall.Dr. Mathew forteller at han var en av «topp ti» blant medisinstudentene i India i sitt kull. Han kunne tjent både ti og tjue ganger mer, mener han.

– Jeg kjenner leger som har fancy biler, fancy hus og drar på fancy reiser. Men jeg tror jeg er lykkeligere enn dem. Denne jobben gir meg en glede du ikke kan forestille deg. Jeg legger meg om kvelden med fred i sinnet. Og jeg gleder meg alltid til å komme tilbake hit. Det føles riktig å forbli her med de pasientene som ingen andre vil ta seg av, sier den indiske kirurgen.

– Barn skal være rampete!

Turen innom Dr. Mathews overfylte kontor tar litt lenger tid enn planlagt. For detaljene er viktige.

Han har hundrevis av bilder å vise fram: bein stivnet i håpløse vinkler, føtter som peker feil vei, mennesker med pukkelrygg og røntgenbilder av deformerte skjelett. Han demonstrerer hjelpemidler og utstyr som er laget inhouse – «ikke dyrt og fancy som i USA eller England, men bra nok til å gi fattige indiske mennesker et nytt liv». Han viser videosnutter av mennesker som krabber og mennesker som tar sine første forsiktige skritt. Han peker på smilene, og snakker om verdigheten.

Og han legger gjerne til små morsomme anekdoter ...

– Denne gutten hadde beinet og føttene vendt bakover. Det var umulig for han å bevege seg. Ett år etter operasjonen ringte faren hans og sa: «Dr. Mathew, you did the wrong thing!» Jeg tenkte: «Å, nei! Operasjonen har medført komplikasjoner...»

Men det var ikke medisinske komplikasjoner det handlet om. Faren sa: «Tito er blitt den mest rampete gutten i klassen!!!»

Dr. Mathew forteller at han pustet lettet ut og lo høyt.

– Det er nettopp det barndommen handler om: å ha det gøy, være aktiv – og litt rampete. Du kan ikke være rampete når du er 25. Men du bør være litt rampete når du 12! Det betyr at du har en normal barndom, sier polio-kirurgen og smiler igjen.

Det er på tide å gå tilbake til sengeposten for å sjekke hvordan det går med Rizwana, Reshma og de andre jentene der.

– Se, hun går!

Reshma har akkurat reist seg opp av sengen, og går med nølende skritt fra den ene enden av rommet til døra og tilbake. Hun får støtte av en «caliper» på høyre bein, skjult under sorte bomullsbukser og en lang kornblå kjole.

Dr. Mathew og fysioterapeuten er fornøyde. Gangen er «nesten normal».

– Oppfølging og trening etter operasjonen er ekstremt viktig. Hvis ikke, risikerer vi at inngrepene var til ingen nytte, sier legen.

Rizwana sitter i sin seng. Hun er fortsatt lenket til en stålanordning og en tung vekt ved enden av sengen. Denne anordningen gjør at det høyre beinet gradvis strekkes og blir litt rettere for hver dag.

Drømmen

Slik har hun ligget i tre måneder uten å forlate sengen. Hun observerer venninnens bevegelser.

– Det er det som er drømmen min. Å kunne gå på mine egne to bein, sier 18-åringen.

– Og vil hun klare det?

– Hun vil...

Stemmen til dr. Mathew er trygg og rolig. Han holder en hånd på ­skulderen til den unge damen, og kikker nærmere på beinet og kneets vinkel.

– Hun har allerede operert hofta og kneet. Hun har nesten rettet ut beinet, og kan snart gå med en «caliper». Så vil hun få «braces». Og så vil vi lære henne å gå – akkurat som den jenta du nettopp så. Og med tiden vil det gå bedre og bedre.

– Det er jo fantastisk... Så hva vil du gjøre når du kan gå? Hva er dine planer og drømmer?

– Jeg vil gå på skole og studere.

– Og så? Hva slags jobb?

– La meg komme meg på skolen først, svarer Rizwana og smiler skjevt.

En tom sengepost

Den store drømmen til Rizwana har ennå ikke gått i oppfyllelse. Men «den lille drømmen» har blitt til virkelighet: Hun har lært å lese å skrive sine første ord. Det har hun lært av en av sine nye venninner på sengeposten, Kiran (27) – som i motsetning til de andre jentene har både vidergående og collegeutdanning.

– Og hvis du lurer på hva min drøm er ... sier dr. Mathew.

– ... så er det en tom sengepost – ­ingen flere poliopasienter!