De trosser alle fordommene mot funksjonshemmede

«Du må være forhekset.» «Det bor demoner i kroppen din.» Slike påstander får mennesker med funksjonsnedsettelse høre i mange deler av verden. I Uganda gjør overtro og stigma livet hardt for mange. Men det finnes de som trosser alle utfordringer og klarer å snu livet til noe bedre.

Mbalala, 5. april 2003: Det er grytidlig morgen og taxien kjører i høy hastighet mot byen Mukono, øst for hovedstaden Kampala. Myleen Kyomuhendo føler seg sliten etter nattbønn i kirken og gleder seg til å komme hjem for å sove. Noen kilometer utenfor området Lugazi svinger taxien ut i veien for å kjøre forbi en stor lastebil. I motsatt retning kommer en buss. Så blir alt sort. Fire av de elleve passasjerene overlever frontkrasjen. De fleste blir skadd for livet. Myleen brekker ryggen og blir lam fra livet og ned. Hun er 22 år og student på universitetet i Mukono. Fra denne dagen blir livet aldri det samme igjen.

- Det var et mareritt rett etter ulykken og det tok tid før jeg klarte å finne tilbake til meg selv igjen, sier Myleen.

Faren hennes var sikker på at datteren ville bli hjemmeværende resten av livet. Han ønsket derfor å hjelpe Myleen med flytting ut til familiehjemmet utenfor byen. Den ideen likte Myleen dårlig.

- Jeg har alltid vært en selvstendig person. Ulykken tok fra meg deler av kroppen, men det betyr ikke at livet er slutt. Hodet mitt er fortsatt der og jeg bestemte meg for å fylle det med så mye kunnskap som mulig, sier hun.

Universitetsstudent og leder

Hjemme i den store familien ble det diskusjoner om hva som var best for jentas fremtid. Myleens far, som akkurat hadde pensjonert seg fra jobben som ingeniør, hadde alltid støttet barna med best mulig utdanning. Etter ulykken var han i tvil om hva som var best for sin datter.

- Faren min trodde aldri jeg skulle takle å studere videre og mente det var best om jeg flyttet ut på landsbygden og begynte med fysioterapi. Ideen om å forlate universitetet og bosette meg utenfor byen var helt utenkelig for meg, sier Myleen.

Uenighetene gjorde at hun bestemte seg for å forlate hjemmet. En venn hjalp henne med tak over hodet og hun søkte studieplass på Makerere University Business School. De neste årene ble en kamp for å fullføre utdannelsen innen Human Resource Management.

- Det var trapper overalt og jeg kunne ikke bevege meg rundt på området alene. Klasserommene var fulle og det var ikke rom for en person i rullestol. Jeg måtte følge forelesningene fra verandaen utenfor, sier hun.

Ved siden av studiene ble hun medlem av organisasjonen «Spinal Injuries Association». Myleen ble valgt til leder og sto snart i spissen for kampen for synlighet og aksept for funksjonshemmede i Uganda.

- Det fantes ingen tid for selvmedlidenhet. Som leder måtte jeg vise andre at jeg var sterk og hadde trua på et bra liv. Jeg ble en rollemodell for andre og det ansvaret hjalp meg enormt, sier hun.

Myleen har alltid vært sta, målbevisst og har turt å ta seg frem i livet. Den personligheten har utvilsomt hjulpet henne etter ulykken.

- Jeg vet hva jeg vil og jeg sørger for at jeg får det til. Jeg er også heldig som har hatt råd til utdannelse og personlig assistent. Folk fra fattige kår har ikke de mulighetene jeg har hatt, sier hun.

«Du må være forhekset»

Utenfor hovedstaden Kampala, i distriktet Wakiso, bor Khamuyat Namutebi (30). Hun fikk polio som toåring og vokste opp i fattige kår med en alenemor. Det grove handikappet gjør at hun må krabbe for å ta seg rundt. Livet hennes har bestandig vært en kamp. Moren hennes var grønnsaksselger i slumområdet Bwaise i Kampala. Det var der Khamuyat tilbrakte det meste av oppveksten.

- Som barn pleide jeg å hjelpe moren min med å hente grønnsaker, men som oftest måtte jeg vente på transport i mange timer. Boda boda-sjåførene (motorsykkeltaxiene, red. anm.) nektet å kjøre meg. «Du må være forhekset», sa de, forteller Khamuyat når Bistandsaktuelt møter henne hjemme hos seg selv.

Kamuyat har aldri fått noen hjelpemidler eller støtte til et bedre liv. For noen år siden tok hun over morens salg av grønnsaker på markedet, men kort tid etter ble alt hun eide stjålet. Det ble oversvømmelse i området og Kamuyat holdt på å drukne når vannet steg i rommet hun leide. I dag bor hun hos sin søster og prøver å se lyst på fremtiden.

- Jeg hater å være avhengig av folk og min største drøm er å få en egen bolig og en jobb som kan forsørge meg. Dessverre gjør holdningene i samfunnet at jeg mister håpet noen ganger. Mange av naboene her er redd for å gå nære meg fordi de tror at det bor demoner i kroppen min, sier hun.

- Gode planer, men lite handling

En milliard mennesker på verdensbasis lever med en eller annen form for funksjonsnedsettelse. 80 prosent av dem bor i utviklingsland, ifølge tall fra Verdensbanken fra 2019.

I Uganda har myndighetene fått på plass en rekke tiltak for å øke livskvaliteten til folk med funksjonsnedsettelse. Landets grunnlov (fra 1995) forbyr diskriminering av funksjonshemmede og vektlegger behovet for å inkludere, beskytte og styrke rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Regjeringen står bak «Persons with Disabilities Act 2020» som er et viktig verktøy for å bevare de grunnleggende rettighetene til funksjonshemmede. Det er også blitt iverksatt en rekke programmer, både fra statens side og via frivillige organisasjoner, for å øke livskvaliteten til funksjonshemmede. Til tross for mange tiltak de siste 20 årene lever mange funksjonshemmede på kanten av samfunnet.

- Mange lover er på plass men det er stor mangel på implementering av lovene. Myndighetenes programmer for å bekjempe fattigdom er ikke skreddersydde for å ta hensyn til funksjonshemmedes ulike behov. Det er mange gode planer på papir, men det fungerer ikke i praksis, sier Patrick Synole, som er informasjonsansvarlig ved organisasjonen «Uganda National Action on Physical Disability (UNAPD)».

Det er en av landets største organisasjoner, som de siste 20 årene har jobbet for å styrke rettighetene til funksjonshemmede ved fokus på blant annet inkluderende utdanning og parasport (sport for funksjonshemmede, red. anm.).

Det er ikke bare mangel på politisk vilje for å skape endring som er problemet. Synole trekker frem flere grunner til at jobben for å hjelpe funksjonshemmede er utfordrende.

- Uganda er preget av økt konkurranse om utviklingsressurser og det er begrensede midler for organisasjoner med fokus på funksjonshemmede. Dårlig kunnskap, samt diskriminering i samfunnet gjør at mange fortsatt lever i dyp fattigdom. På landsbygden gjemmer folk seg i sine hjem fordi de blir sett på som en byrde og en forbannelse, sier han.

- Kjærlighet betyr alt

I et annet hjørne av Kampala sitter en mann og lager jesus-figurer av bark. Verkstedet til Yekosafati Buwembo er trangt og fylt til randen av kunstmaterialer. Vegg i vegg med verkstedet bor kunstneren med barna sine i et hjem som minner om et museum. Veggene er dekket av malerier, statuer, gamle fotografier og minner fra alle verdens hjørner. På en hylle står noen norske troll som han kjøpte under årene i Norge på 1980-tallet.

- Jeg kan takke Norge for den jeg er i dag. Årene der fikk meg til å se annerledes på livet og i Norge bestemte jeg meg for å kjempe for en bra fremtid, sier kunstneren som kaller seg selv for Yeko.

Han vokste opp i fattige kår i en familie der kjærlighet sto fremst. Da han fikk polio som treåring og ikke kunne sitte, kjempet moren hans for at sønnen skulle komme seg på beina.

- Familien min var fattig men jeg var elsket og det ga meg styrke og muligheter i livet, sier Yeko.

Som guttunge fikk han plass på Kampala School for Physically handicapped som er landets eldste og fremste skole for barn med funksjonshemming. Han hadde flaks og fikk en fadder fra statene som støttet ham opp gjennom årene.

- Skolen fokuserer på å finne barns skjulte talenter og det var der jeg oppdaget at jeg elsket kunst, sier Yeko.

Drømmen om Norge

Som 14-åring vant han en stor sum penger i en global kunstkonkurranse for funksjonshemmede barn. For pengene kjøpte han en billett til Norge. Han ble en del av et rehabiliteringssenter ved Beitostølen der han oppholdt seg de neste to årene.

- Jeg hadde en venn i Norge og det var en stor drøm å få dra dit. Årene der hjalp meg med å innse at livet kan være fint selv om man er funksjonshemmet. Da jeg kom tilbake til Uganda igjen hadde jeg bestemt meg for å jobbe for et liv som var like bra som livet jeg hadde i Norge, sier Yeko.

Tilbake i Uganda tok han en kunstutdanning og jobbet for å bedre livene til andre funksjonshemmede.

I 1994 fikk han, via paraplyorganisasjonen National Union of Disabled Persons of Uganda (NUDIPU), ansvar for å lede jobben med å fremme funksjonshemmedes rettigheter i distriktet Mpigi i sentrale Uganda. Noen år senere bestemte han seg for å følge hjertet sitt.

- Jeg er kunstner i sjelen. Kunsten er hele livet mitt og i dag er jeg heldig som kan leve av å gjøre det jeg elsker mest, sier han mens han viser frem noen statuer av Jesus og Maria som han har solgt til en kunde i USA. I dag selger han kunsten sin via flere kunstnettverk og nettbutikker, deriblant på etsy.com

- Pandemien har ødelagt markedet lokalt og folk har ikke penger til kunst, men den digitale verdenen har åpnet opp nye muligheter utenlands. Tilstedeværelsen på internett har gjort at mange har oppdaget kunsten min, også utenfor Uganda, sier han.

Yeko har i det store ikke opplevd diskriminerende holdninger fra samfunnet. Han er sikker på at grunnen til det er hans eget syn på livet.

- Jeg har alltid sørget for å passe inn i samfunnet, kle meg riktig og være så normal som mulig. Det at jeg som funksjonshemmet fikk kone og barn fikk folk til å se på meg som et vanlig menneske. Hvis du som funksjonshemmet bestemmer deg for å konkurrere med «vanlige» mennesker er det lite sannsynlig at du opplever stigma, sier han.

Så husker han plutselig noe som skjedde på en bar for noen år siden.

- Jeg likte øl i gamle dager og en kveld dro jeg på puben med noen venner. Plutselig blir jeg dyttet av en mann som sa: «Hva i alle dager gjør en funksjonshemmet mann som deg her sammen med oss?!».

Jeg meldte han til politiet og det ble rettssak. Til slutt måtte jeg tilgi fyren og saken ble henlagt, sier Yeko.

Bruker basket til å hjelpe andre

På en stor åpen plass ved Makarere-universitetet i Kampala har dagens treningsøkt i basket begynt. Myleen kjører lynraskt med rullestolen fra den ene siden av banen til den andre og kaster ballen rett i kurven. I 2013 fikk hun besøk av en dansk funksjonshemmet basketballspiller som fikk henne til å ta fatt på en drøm hun hadde hatt lenge før taxiulykken.

«Hvis han kan spille så kan jeg det også» tenkte Myleen, og snart ble basket en ukentlig aktivitet. I 2019 var hun leder for kvinnelandslaget i rullestolbasket og vant sølv i East African Games (de østafrikanske lekene, red. anm.) i Kenya.

- Sporten har hjulpet meg til å gjøre ting jeg aldri trodde var mulig. I dag kan jeg klare meg med veldig lite hjelp. Jeg kan ta meg frem overalt og hjemme vasker jeg huset og lager mat på egen hånd, sier hun.

I jobben for organisasjonen «Spinal Injuries Association» bruker hun basket som et verktøy for å hjelpe andre til et verdig liv.

- Sporten får folk ut av hjemmene og redder dem fra den farlige isoleringen som ellers er vanlig blant folk med handikapp, sier hun.

Uganda har i dag flere funksjonshemmede rollemodeller innen sporten som gir håp til andre. Noen av dem har blitt verdenskjente. I 2016 vant løperen David Emong sølv i 1500 meter under De paralympiske lekene (OL for funksjonshemmede, red. anm) i Rio de Janeiro. Året etter vant han gull under verdensmesterskapet i parafriidrett.

Det er fortsatt uendelig mange utfordringer for Myleen. Hun kjemper fortsatt mot stigma i samfunnet, men hun har valgt livet foran alt annet.

- Det skjer at folk kommer frem til meg på gata og tror at jeg er en tigger. Når de strekker frem penger så pleier jeg å ta frem iPhonen min. Da blir de fleste flaue, sier hun og ler.

Siden ulykken har hun tatt ekstrajobber for å hjelpe søsknene med skolepenger. De siste fem årene har hun vært ansvarlig for sin niese som har bodd hos henne.

- Jeg har tro på at en kan gjøre alt en bestemmer seg for. Jeg brenner for å hjelpe andre til et bedre liv og jeg kjemper hver dag for å komme videre i livet selv. Det er alltid noe som utfordrer meg til å bli et bedre menneske, sier hun.